Vivir con naturalidad la diferencia. Esa es la clave para que los niños con síndrome de Asperger consigan una inclusión real y total en la sociedad. Y a veces lo que impide esa naturalidad es la falta de información concisa y veraz. En las últimas décadas, la prevalencia del conjunto de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), en el que se incluye el asperger, se ha incrementado significativamente, situándose en la actualidad en un caso por cada 100 nacimientos, lo que cifraría en más de 450.000 el número de personas en España, según Autismo Europa. A falta de datos oficiales, se estima que hay entre 1 y 5 casos del antes conocido como asperger cada 1.000 nacimientos. Aunque fue reconocido por la comunidad científica en 1994, perdió su nomenclatura y forma parte de los TEA desde 2013.
“Exactamente, es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta principalmente a las competencias de comunicación social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta. Quienes lo tienen suelen manifestar conductas, intereses y actividades repetitivas o restringidas”, explica Ruth Vidriales, psicóloga y responsable del área de Asesoramiento Técnico en Autismo en la Confederación Autismo España desde 2005. “Pero no se asocia con la discapacidad intelectual ni con una dificultad específica para desarrollar el lenguaje —síntomas propios de otros grados de TEA como el autismo—”, añade. En el Día Internacional del Asperger, que se celebra este sábado 18 de febrero, los expertos y las familias reclaman la eliminación de los estereotipos para mejorar la calidad de vida de estos menores y sus familias.
La experta señala que, por ejemplo, antes se pensaba que había más niños que niñas con este trastorno “y ahora lo que se está observando son cada vez más casos entre ellas”. ¿Por qué? “Parece que unas investigaciones apuntan a que los TEA se manifiestan de forma diferente en ellos y ellas, sobre todo en cuanto a competencias sociales, que suelen ser mejores en las niñas, lo que a veces hace descartar el TEA como primer diagnóstico. Otras causas apuntan a que puede que niños y niñas socialicen distinto con el entorno; a una causa neurobiológica o si se debe a que las pruebas de diagnóstico que están validadas se han aplicado en mayoritariamente en muestras masculinas”.
El diagnóstico y la reacción en la familia
Normalmente, cuando las familias llegan a la confirmación del diagnóstico suelen venir de un largo recorrido: “Saber lo que tiene su hijo les ayuda a legitimar un poco sus preocupaciones. Vienen de escuchar continuamente que su niño es egoísta, es caprichoso”, explica Vidriales. Otro de los problemas es la tardanza en diagnosticar. “Son menores que van compensando sus déficits con las buenas competencias intelectuales y del lenguaje que poseen, hasta que se percibe algo extraño en su relación con el entorno. Aunque ahí también las familias, que llevan escuchando quejas mucho tiempo, ya no se atreven a ir a un experto. Porque en el colegio o su pediatra les han dicho siempre que era algo normal, que no pasaba nada”, añade la experta.
José Manuel Marcote Lago (Galicia, 47 años) tiene dos hijos, Sara, de 13 años, y Juan, de 10, y ambos tienen un diagnóstico de asperger y TDAH —Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad—. Marcote relata que también él fue diagnosticado de asperger a los 41 años, a la vez que su hija mayor, y comprendió muchas cosas: “El no saberlo antes supuso encontrarme fuera de lugar. Me era muy complicado adaptarme a las diferentes situaciones sociales, lo que provocaba que tendiera a encerrarme en mí mismo”. Y no quería que pasara lo mismo con sus hijos: “Cuando nos enteramos del diagnóstico, lo vivimos de dos maneras. Para el entorno fue un shock, mientras yo lo vi como un alivio. Un alivio porque le puedes poner nombre a algo que sabes qué hay y a partir de ahí puedes enfocarte a conseguir las técnicas necesarias para adaptarte a las dificultades propias del trastorno: problemas a la hora de interacción social, frustración, rigidez”.
“Efectivamente, este momento suele ser un punto de inflexión positivo. La familia entiende mejor lo que está pasando, le pone nombre”, retoma Vidriales. Según explica, la primera indicación que deben hacer los padres tras el diagnóstico es recibir orientación especializada que les ayude a entender bien cuál es el impacto del TEA: “Cómo va a cambiar la vida del hijo, de todo el entorno familiar”.
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