Difundimos información sobre la Campaña de Sensibilización que ha iniciado La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) La Campaña de Sensibilización anual es para trasladar la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
– La Campaña este año cuenta con embajadores de excepción: Eva González, Santiago Segura, David de María y José Mota.
– La presentación oficial de la Campaña ha sido el 7 de febrero en la sede central de FEDER .
El pasado 1 de febrero la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dió el pistoletazo de salida a su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que este año lleva por lema “La Investigación es nuestra esperanza”
De esta forma, FEDER en el marco del Día Mundial, se ha propuesto como objetivo trasladar la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación asegura que “El diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada. Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención desde hoy. Porque como queremos transmitir en el Día Mundial sólo abordándolo en red desde el presente podremos combatir las enfermedades poco frecuentes en el futuro”.
Para trasladar la importancia de impulsar la investigación, este año, FEDER cuenta de nuevo con embajadores de excepción. Santiago Segura, Eva González, David de María y José Mota son la imagen de la campaña impulsada por FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Todos ellos, han querido “ser nuestra imagen y nuestra voz en el mes de febrero, acompañando a los 3 millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente. Queremos agradecerles su acompañamiento y que se unan a esta marea de solidaridad que inundará España en el mes de febrero”.
Adhesión a la Campaña
FEDER busca a través de esta campaña la adhesión y movilización de la sociedad civil. Para ello, ha creado una website específica de la Campaña a través de la cual busca que personas individuales, entidades, instituciones, sociedades científicas y todas aquellos organismos implicados se unan a esta llamada a la acción.
“Queremos que todo el mundo se haga una fotografía con el gesto de campaña y pueda subirlo a nuestra website con el objetivo de crear el mosaico con la mayor red de personas por la investigación en enfermedades raras. A través de la website se puede compartir esta imagen a través de las redes sociales, bajo el hashtag #SomosFEDER. Además, a partir del 7 de febrero todo el mundo podrá adherirse a nuestra Declaración Oficial por el Día Mundial y sumar en nuestra lucha por la investigación en enfermedades raras”, asegura De las Peñas.
Más información sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. En concreto, el Día Mundial es el 29 de febrero (un día poco frecuente porque se celebra una vez cada 4 años. No obstante, cuando no hay 29 de febrero, se celebra el día 28 del mismo mes).
En 2017, la investigación centrará el mensaje global de la campaña a nivel mundial aunando a todos los países en una única voz. La Campaña, que se desarrolló por primera vez en 2008, moviliza en la actualidad a más de 85 países en todo el mundo e impulsa el desarrollo de miles de actividades e iniciativas de sensibilización para hacer visible la problemática de las enfermedades poco frecuentes.